Disciplinada como sou, eu fiz de tudo, tudo mesmo, desde que descobri a minha escoliose aos 11 anos. Nadei 2 mil metros por dia, 5 vezes por semana; fiz um tipo de fisioterapia na água; usei o colete de Milwaukee 23 horas por dia, durante 4 anos – o que me deixou traumatizada por muito tempo – e segui à risca todas as recomendações médicas. Isso tudo para tentar estabilizar as minhas curvas com tratamento conservador, ou seja, sem cirurgia. Infelizmente, algum tempo depois que fechou meu crescimento e parei de usar o colete, por volta dos 16 anos, descobrimos uma escoliose progressiva, que não pararia nunca de crescer e já estava em 60 graus.
Minha única alternativa? A complexa cirurgia de escoliose, que tanto tentei fugir.
Assim como eu, sei que muitas crianças, adolescentes e seus pais, tentam de tudo para não operar, mas acabam em um beco sem saída por conta da sorrateira escoliose, que só faz o que bem entende. E quando isso acontece, então é hora de se preparar, física e psicologicamente, para uma cirurgia longa, dolorida e, de certa forma, arriscada. É bem verdade que, hoje em dia, muita coisa mudou e a medicina avançou bastante em relação a isso, mas ainda assim, não é algo que desejamos passar, certo? Fora que as nossas opções são: entrar na fila do SUS, que é extremamente lenta com espera de no mínimo dos mínimos dois anos, tentar operar pelo convênio - para quem tem a possibilidade de ter um - caso não tenha carência para esta doença ou operar de forma particular, que o custo é altíssimo.
E como encarar tudo isso da melhor forma possível? Aí vão algumas dicas:
Calma!
O primeiro ponto é tentar manter a calma. Sei que é difícil, mas isso é muito importante. Não adianta entrar em desespero – e digo tanto para os pacientes, quanto para os seus familiares - porque isso só vai dificultar um cenário que já é tenso por si só. Ler sobre o assunto, assistir vídeos informativos, conversar com pessoas que já passaram pela cirurgia, tirar todas as dúvidas com o médico e profissionais de saúde de confiança, desabafar com amigos e se informar o máximo possível, ajuda bastante a ter a calma necessária nesse momento. Todas essas ações desmistificam o assunto e trazem luz no fim do túnel.
Equipe focada
Em seguida, vem a importância de buscar uma equipe multidisciplinar para cuidar do caso: ortopedista, fisioterapeuta, psicólogo e nutricionista são alguns dos profissionais que devem acompanhar essa jornada. Friso aqui a necessidade de ter um psicólogo por perto, ajudando o paciente a lidar com todas as suas emoções, orientando cada passo do processo e passando a confiança necessária que precisamos em um momento como esse. Eu não fiz terapia na minha época de colete e cirurgia e sei como foi muito mais difícil sem essa ajuda. Hoje eu faço e é outra vida!
Apoio da família
Família. Essa é a base de tudo e de onde tiramos a maior força para enfrentarmos essa cirurgia. Sem o apoio da família não temos condições de seguirmos calmos e confiantes. Fico muito feliz em ver como mães, pais e outros membros da família, na maioria dos casos, estão ao lado de forma incondicional, fazendo tudo que está ao alcance para trazer a tranquilidade necessária para um paciente de escoliose que precisa operar. Pontos importantes para que esse apoio familiar seja bem efetivo: é preciso ter uma comunicação aberta e acolhedora com as crianças e adolescentes, participação plena nas consultas médicas e comemoração de cada conquista, demostrando orgulho a cada passo alcançado.
Apoio dos amigos
Essa foi a forma que eu encontrei de lidar melhor com o problema. Era com as minhas amigas que eu chorava e me consolava. E com elas também que eu me divertia para esquecer um pouco aquilo tudo, principalmente na época do colete e do pré-operatório. As amigas são as melhores para dar uma palavra de carinho e para nos ajudar a melhorar a autoestima.
E o depois da cirurgia de escoliose?
O pós-operatório foi um dos momentos mais difíceis para mim. A bomba de morfina amortizava minhas dores, mas não zerava e, passado o efeito, lá vinha a onda de dor novamente. Nem todos se sentem assim, isso é muito individual e, como comentei, hoje a medicina já evoluiu bastante nesse sentido, afinal operei no ano de 2000. De qualquer forma, nunca estamos preparados para enfrentar uma coisa dessas, então é importante procurar formas de se distrair como: ler bastante, escrever sobre qualquer assunto que agrade, conversar com família e amigos e, depois que tiver a liberação médica, andar pelo hospital. Já em casa e, sob orientação, fazer uma boa fisioterapia e exercícios especializados ajuda bastante na recuperação.
No fim, tudo dá certo e essa fase passa! Fica a história para contar e o aprendizado, que ninguém tira da gente.
E você, está para operar ou já operou? Me conta!
Meu nome é Letícia, é 12 de outubro de 2024, tenho 15 anos e mais de 80 graus de escoliose. Vou fazer a cirurgia pelo SUS (por escolha do meu médico), eu estou bem próxima a data, pode ser daqui 1 semana ou 2. Estou com muito medo. Não tenho amigos e nem psicólogo, sobre o psicólogo não é por não ter condições, mas sim por não querer preocupar ainda mais as pessoas que eu amo. A equipe parece ser muito boa e eu tenho também o apoio da minha família, eles gostam de dizer aos médicos que essa cirurgia é o meu sonho; Meu sonho na verdade é ser uma garota normal. Eu sou católica e Deus fala muito…
Muito importante estas dicas das fases que aflige a todos, porém é uma cirurgia de muito sucesso e o segredo é este mesmo, seguir tudo direitinho com calma e disciplina, porque vai passar.